|
Kalp Yetersizliği Birliği
Yönetim Kurulu
Başkan:
Dr. Hakkı Kaya
Başkan Yardımcısı:
Dr. Selda Murat
Y.K. adına Koordinatör:
Dr. Ahmet Çelik
Üyeler
Dr. Anıl Şahin
Dr. Can Ramazan Öncel
Dr. İnci Tuğçe Çöllüoğlu
Dr. Nihan Kahya Eren
Dr. Sevgi Özcan
İleri Evre Kalp Yetersizliği, Kalp Nakli ve Mekanik Destek Sistemleri Alt Grubu
Üyeler:
Dr. Emre Demir
Dr. İbrahim Oğuz Karaca
Dr. Şeyda Günay Polatkan
Kardiyomiyopatiler Alt Grubu
Üyeler:
Dr. Cihan Öztürk
Dr. Seçkin Dereli
Dr. Senem Has Hasırcı
|
|
Geçmiş anket sonuçları
Bülten İstek Formu
|
  Living with heart failure: An integrative review. International Journal of Nursing Studies 46 (2009) 1374–1385
KY Bülteni - Kalp yetersizliğiyle yaşamak: Bütünleştirici bir inceleme (Uzm.Dr. Uğur Önsel Türk)Kalp yetersizliğiyle yaşamak: Bütünleştirici bir inceleme
Uzm.Dr. Uğur Önsel Türk | Kalp yetersizliği (KY) bulunan hasta grubunda bakım sunumunu ve gelecekteki araştırma alanlarını arttırabilecek her türlü ortak özelliği bulup ortaya çıkarabilmek için, KY hastalarının deneyimlerini (tecrübelerini) ve algılamalarını araştıran bütünleştirici bir çalışma yürütmek.
ARKA PLAN: Hastaların, kalp yetersizliklerinin günden-güne (veya her günlük) yönetiminin büyük bir kısmında sorumluluk alması ve sağlıklarını sürdürmek ve iyileştirmek için davranışlarını modifiye etmeleri (değiştirmeleri) beklenmektedir. Hastaların alabilecekleri sorumluluk derecesi büyük ölçüde, bu yeni durumlarında kendilerini nasıl gördüklerine bağlıdır. Hastaların yeni durumdaki şartlarına ve ardından “yeni self’lerine” ne şekilde geldikleri konusunda sınırlı (miktarda) çalışmalar yapılmıştır ancak bu çalışmalar hastaların daha fazla sorumluluk alabilmeleri ile bağlantılı olmamıştır. Bu inceleme çalışması bu self-bakım, kişisel sorumluluk görüşünü ve bunun hemşirelik bakımı açısından önemini (anlamını) birleştirecektir çünkü güncel kılavuzlarda bu konu tanımlanmamıştır.
TASARIM VE VERİ KAYNAKLARI:
Birleştirici/Bütünleştirici bir inceleme yöntemi kullanılarak Ocak 1985’ten Mayıs 2008’e kadar Ovid MEDLINE (R), CINAHI, EMBASE, AMED, HMIC, BNI ve PsycINFO veri tabanlarında arama yapılmıştır. Hastaların kalp yetersizliğiyle yaşama deneyimlerini anlama kavramını en net/kesin bir şekilde yansıtan 18 çalışma seçilmiştir.
SONUÇLAR:
Hastalar yeni bir kimlik, “yeni bir self” edinme sürecine giriyor gibi görünmektedir. Bu incelemeden 5 kavramsal kategori ortaya çıkmaktadır: kalp yetmezliğinin tanısı ve belirtileri (manifestasyonları); günden-güne (günlük, her günlük) yaşam algılamaları; baş etme davranışları; başkalarının rolü ve diğer bütün kategorileri etkileyen self (kendi) kavramı. Kişi kalp yetmezliğini yaşadıkça bu bir yolculuk haritası çıkarmaktadır; bu yeni self hissine adapte olabilmedeki (uyum sağlayabilmedeki) başarıları veya başarısızlıkları self-bakım davranışlarını etkileyecektir.
YORUMLAR: Hastaların kalp yetersizliğiyle yaşama, yeni bir kimlik edinme deneyimlerini ve bunun self-bakım davranışları üzerindeki etkisini inceleyen literatür (çalışmaları) sınırlıdır. Bu yeni durumun hastanın self hissiyle birleştirilmesi sunulan tedavilerin etkinliği üzerinde muhtemelen büyük bir etkiye sahip olacaktır. KY bulunan hastalar için esansiyel (zorunlu, temel) ve etik bir bakım komponenti, hastaların birlikte yaşadıkları durumla ilgili deneyimlerinin süregelen (devam eden) bir değerlendirmesi olmalıdır.
Konu hakkında neler bilinmektedir?
• Kalp yetersizliğinin prevalansı hızla artmaktadır ve hastane yatışlarının ve yüksek bir yeniden yatış oranının en sık rastlanan sebeplerinden biridir.
• KY bakımı ve yönetimi teknolojik açıdan giderek artan bir şekilde
poli-farmasi (çok ilaçlı tedavi) ile sürdürülmekte ancak kişinin buna nasıl adapte olduğu (uyum sağladığı) konusu üzerinde pek fazla durulmamaktadır.
• Hastaların, kronik hastalığın günden-gübe bakımı için daha fazla sorumluluk almaları ve sağlıklarını sürdürmek ve iyileştirmek için davranışlarını modifiye etmeleri yani değiştirmeleri beklenmektedir.
Bu yayın neler katmaktadır?
• Hemşirelerin kişilere self-bakım davranışlarını iyileştirme konusunda destek olmak için, özellikle aşağıdakilerle ilgili olarak kalp yetmezliği olan kişilerinh süregelen deneyimlerini değerlendirmeleri gerekmektedir:
o Kişilerin kendilerine tanı, tedavi veya prognozla ilgili olarak sunulan şey hakkındaki hisleri ve durumları hakkında ne hissettikleri.
o Kişinin öz-değer hissinin günden-güne yaşamlarını ne şekilde etkilediği. Kişilerin öz-değerlerini yükseltmelerine destek olmaya yardımcı olan ama aynı zamanda gerektiğinde bozulmuş öz-değerden kaynaklanan kayıplarla yaşamalarına destek olacak bir bakım başlatılabilir.
• Kişilerin kalp yetmezliği hastaları olarak yeni bir kimlik edinirken geçtikleri süreç üzerinde odaklanarak gelecekteki başka araştırma alanlarının tanımlanması. |
1. GİRİŞ
Sanayileşmiş ülkelerde kronik
hastalıklar arasında KY, yüksek yeniden yatış oranlarıyla en sık rastlanan tek
hospitalizasyon sebebidir (McMurray ve Stewart, 2000; Swedberg ve ark. 2005).
Yeniden yatışlara ve uzamış hastanede kalma sürelerine sıklıkla yüksek
maliyetler, örneği UK’de (İngiltere’de) yılda 905 milyon £ gibi yüksek
maliyetler atfedilmektedir (Stewart ve ark. 2002) ve bu yüksek maliyetler ile
sub-optimal (düşük nitelikte) bakım alan hastalar arasında bir bağlantı
kurulmuştur (Lenzen ve ark. 2005; de Groote ve ark. 2007). Yüksek yeniden yatış
oranları hastaların, gereksiz bozulmaları (kötüleşmeleri, şiddetlenmeleri)
engelleyen bir self-bakımı başlatamamaları ve sürdürememeleri ya da
bozulan/kötüleşen semptomları olduğu zaman hemen tıbbi yardıma başvuramamaları
ile ilgili olabilir (Patel ve ark. 2007). Hastaların self-bakımı
sürdüremediklerine işaret eden bulgulara rağmen, hastaların self-bakım
aktivitelerini yerine getirebilmek için kalp yetmezliği yönetiminin önündeki bir
çok engelin üstesinden gelmeleri gerektiğini belirtmek kayda değerdir; bu
engeller hastaların tanıları ve tedavi planları hakkında bilgi toplamaları,
durumlarındaki bozulmaları nasıl tanıyacakları ve hastalıklarının
anlayabilecekleri kadar önemi ve hastalık konusunda harekete geçme isteği ve
güveni ile ilgili engelleri içermektedir (Horowitz ve ark. 2004). Çok sayıda
girişim çalışması olmuştur ancak bunlar, hastalardan çok “servisler” yani
hizmetler üzerinde odaklanma eğiliminde olmuştur. Self-bakım ve self-yönetim,
hastaların yeni durumlarının şartlarına uyduklarını ve bu yeni self için bir
bakım pozisyonunda bulunduklarını var saymaktadır. Bu konunun farkına varılmış
ve çok sayıda çalışma hastaların kendilerini ve yeni durumlarını nasıl
algıladıklarını daha derinlemesine ve kalitatif (niteliksel) bir şekilde
araştırmıştır.
1.1 Bütünleştirici/Birleştirici
bir inceleme
Bu çalışma, belli bir fenomenin veya
problemin daha net bir şekilde anlaşılmasını sağlamak için metodolojik
(yöntemsel) eksiklikleri ne olursa olsun geçmişteki ampirik ve/veya teorik
çalışmaları özetlemek amacıyla integratif (birleştirici, bütünleştirici) bir
metodoloji veya bir dahil etme inceleme metodolojisi kullanmaktadır (Broome
1993). Whittemore ve Knafl (2005) bu inceleme çalışması için yararlı bir
çerçevenin ana hatlarını belirtmişlerdir. Bu süreçte daima bir dereceye kadar
subjektiflik olacaktır; ancak bu subjektifliği minimuma indirmek için özen
gösterilmiştir. İlgili değişkenler ve net/kesin bir örnekleme çerçevesi, bu
inceleme işlemine sınır çizmede şarttır. Bu incelemede, problem tanımlama evresi
kesin ve açık bir felsefi ve teorik pespektif ile bilgilendirilmiştir (Kirkevold
1997). Bu perspektif fenomenolojiden ve tefsir biliminden kendi anlamlarını
taşımaktadır (Gadamer 2004). Bu metodolojik açıklık, her bir yayının kendi
olumlu değerleriyle (hak ettiği şekilde) değerlendirilmesine ve inceleme ekibi
tarafından inceleme altındaki başka bir fenomen belirtisinden daha düşük veya
daha üstün bir şekilde görülmemesini sağlamıştır. Yazarların arasındaki görüş
ayrılığı, hastaların kendileri ve durumlarıyla ilgili görüşlerinin kalp
yetmezliği tanısı konduktan sonraki yaşamlarını ne şekilde etkileyeceğini
belirlemede etkili olacağıdır. Dolayısıyla bu inceleme çalışmasında sadece,
hastaların kalp yetmezliği ile yaşama deneyimleriyle doğrudan bir şekilde ilgili
olan çalışmalara yer verilmiştir.
2. AMAÇLAR VE YÖNTEMLER
Bu literatür çalışması aşağıdakileri
incelemek amacıyla düzenlenmiştir:
Hastalar kalp yetmezliğiyle yaşama
konusunda bakım sunulmasını arttırabilecek herhangi bir ortak endişe, algılama
veya temayı paylaşıyorlar mı?
Ocak 1985’ten Mayıs 2008’e kadar Ovid
MEDLINE (R), CINAHI, EMBASE, AMED, HMIC, BNI ve PsycINFO veri tabanlarında arama
yapılmıştır. 1980’lerin sonlarından itibaren kalp yetmezliği hastalarına daha
fazla önem verilmiş ve kalp yetmezliğinin insidansı ve prevalansı yükseldikçe bu
konudaki araştırmalar da artmıştır. “Yaşanan deneyimleri” araştırma kavramı kalp
yetmezliği literatüründe sadece son zamanlarda yüzeye çıkmış bir pratik
(çalışma, uygulama) konusudur ve bu konuda daha eskilere dayanan spesifik bir
literatürün bulunması olası değildir. Kombine edilmiş kalp yetmezliği, konjestif
kardiyak yetmezlik, kardimiyopati, sol ventrikül sistolik disfonksiyonu
başlıkları yaşanan deneyim, yaşamın anlamı, deneyimler, self-bakım,
self-yönetim, self-kavramı, kimlik, adaptasyon, hasta algılaması, sağlıkla
ilgili yaşam kalitesi, bağımsızlık, güçlendirme ve fenomenoloji
alt-kategorileriyle birlikte
kullanılmıştır. Bu inceleme çalışmasının amacı hastaların kendileriyle ve
durumlarıyla ilgili görüşlerini araştırmaktır çünkü bu, hastaların kalp
yetmezliği tanısı konduktan sonra ne şekilde yaşayacaklarını belirlemede etkili
olacaktır. Dahil etme kriterleri, sadece hastaların kalp yetmezliği ile yaşama
deneyimleriyle doğrudan bir şekilde ilgili olan yayınları içermekteydi. Dışlama
kriterleri ise şunlardı: İngilizce olarak yayınlanmayan çalışmalar; inceleme
veya tartışma yayınları. Toplam olarak 2588 yayın (çalışma) tanımlanmıştır.
İncelemenin amaçlarına uyan ve dahil etme kriterlerini karşılayan özetlere değer
verilmiştir (n = 217). Diğer hastalık proçesleri üzerinde odaklanan veya ilgili
bulunmayan çalışmalar da dışlanmıştır (n = 162). Geriye kalan 55 çalışmada
çıkartılan çift tekrarlar vardı (n = 20) ve 35 çalışma tam-metin (full-text)
olarak incelenmişti. Diğer 17 çalışma ise, bir araştırma sorusu veya görüşme
(röportaj) yapısı üzerinde odaklandıkları için hastanın kalp yetmezliğiyle
yaşama deneyimle doğrudan ilgili değildi. Hastaların kalp yetmezliğiyle yaşama
deneyimini anlama kavramını net bir şekilde yansıttıkları için geriye kalan son
18 çalışma seçilmiştir. Bu 18 çalışmanın kalitesine (JW, AC, PR) tarafından
değer biçilerek farklı metodolojilerine rağmen bu çalışmaların tasarımları
değerlendirilmiştir. Çalışmaların her biri ayrıca, bu inceleme çalışmasının açık
metodolojik duruşundan dolayı bu çalışmada kullanılacak verilerin yeterli
zenginliğini ve derinliğini de detaylandırmalıydı. Tablo 1, incelenen 18
kalitatif çalışmayı özetlemektedir.
Bu aşamada/noktada, daha formal bir
analitik işleme başlanmıştır. Bunun gerekçesi kısmen, tanımlanan literatür
üzerindeki belirgin şekilde subjektif olan etkinin bir kısmını ortadan
kaldırmaktı. Ancak bu çalışmalarda toplanan verilerin, incelemenin açık
metodolojisi sürdürülerek “kendi kendilerine konuşmalarına” izin verilmesi
gerektiği düşünülmüştür. Whittemore ve Knafl (2005) analitik yöntemlerin,
integratif (bütünleştirici) incelemelerin yeterince gelişmemiş bir parçası
olduğunu ve “hatayla dolu” olduğunu işaret etmektedir. Sistematik bir analiz
yönteminin başlangıçta kesin bir şekilde tanımlanması gerektiğini öne
sürmektedirler. Önerilerinden biri, primer (birincil) bir analiz yönteminin
kullanılmasını içermektedir. Sonuçta, veriler “sabit karşılaştırmalı” bir yöntem
kullanılarak analiz edilmiştir (Strauss ve Corbin 1998). Bu, metodolojik /
teorik konuların veri analizini etkilememesine imkan sağlamıştır. Bu yüzden
yayınların her biri transkripte edilen veriler şeklinde işlenmiştir ve ilk
(başlangıç) temaları/kategorileri tanımlanmıştır. Örtüşmeleri/tekrarlamaları
aramanın bir yolu olarak, temalar/kategoriler çalışmalar arasında
karşılaştırılmıştır. Daha sonra, bu ikinci düzey kategoriler çalışmaların analiz
edilmesi için kullanılmıştır. Ortaya çıkan ve son (nihai) kategorilerin verilere
sağlam bir şekilde yerleşmesini sağlamak için, temalar/kategoriler ve çalışmalar
arasında sabit bir karşılaştırmalı proçes (işlem) tekrarlanmıştır. Temaları
kapsayan verilerle ilgili farklılıklar (tutarsızlıklar) ilgili yayınlarda
veriler için orijinal kapsam aranarak çözümlenmiştir. Bazı sonuçlar birden fazla
kavramsal kategoriye düşebildiği için bu gerekli olmuştur. Ortaya çıkan veya
nihai kategorilerin herhangi birini doğrulamak için, inceleme ekibinin en az 2
üyesinin bu kategorileri onaylaması gerekmekteydi. Bu, ortaya çıkan nihai
kategorilere ek bir güvenilirlik elemanı (unsuru) sağlamıştır.
3. ÇALIŞMA
3.1 Çalışma Demografikleri
On sekiz çalışma İsveç’te (n = 7),
ABD’de (n = 6), UK’da (n = 3) ve Kanada’da (n = 2) yapılmıştı. Örnek büyüklüğü 5
ila 36 arasında değişmekteydi ve toplam 245 hastayı ve 32 akraba/bakım
sunucusunu (bakıcıyı) kapsamaktaydı. Costello ve Boblin (2004) ailelerin mevcut
olduğuna ancak sayıların çalışmaya dahil edilmediğine işaret etmektedir. İki
çalışmada aynı kohort kullanılmıştır ancak bunlar iki kez sayılmamışlardır
(Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b). Hem hastalardan hem de
akrabalardan/bakıcılardan alınan verileri içeren çalışmalarda verilerin kökenini
ayırt etmek mümkün değildi ancak bu çalışmalar hasta deneyimi açısından
dışlanmayacak kadar önemli ve yeterince oryante idi (Costello and Boblin, 2004;
Mahoney, 2001; Pattenden et al., 2007). Cinsiyet karışımı erkekler = 156 ve
kadınlar = 73 şeklindeydi ve bir çalışma cinsiyet sayılarını vermemekteydi ancak
bu çalışmaya hem erkekler hem de kadınlar dahil edilmişti (Mahoney 2001). Üç
çalışmada sadece erkekler (n = 47) ve 3 çalışmada sadece kadınlar (n = 24)
vardı. Toplam örnek, karışık hastalık şiddetlerini içermekteydi ve bunlar, New
York Kalp Derneğinin (NYHA) I-IV arasındaki sınıflarını içermekteydi. Toplam
örnekteki yaş aralığı 29 ila 90 arasında değişmekteydi. İlgili kohortların bütün
ayrıntıları, çalışma amaçları, tasarımları ve yöntemleri Tablo 1’de sunulmuştur.
3.2 Kavramsal Kategoriler (Kavram
kategorileri)
Analizden 5 kavramsal kategori
çıkmıştır: kalp yetmezliğinin tanı ve belirtileri; günden-güne yaşam
algılamaları; baş etme davranışları; başkalarının rolü ve self (öz) kavramı. Bu
5 kategorinin her biri arasında bir ilişki kesin olduğu için 5 kategori
karşılıklı olarak özel değildi. Kategorilerin her biri birbirini etkilemekte ve
şekil 1’de sunulan kategorilerin her birinden eşit bir şekilde etkilenen “self
kavramı” kategorisi aracılığıyla düzenleniyor gibi görünmekteydi. Kategoriler
arasındaki bu bağlantı, bireysel “self’in” kategori anlamını ne şekilde
oluşturduğu ile ilgili gibi görünmektedir ve hiçbir şekilde lineer (doğrusal)
olmayıp daha ziyade süregelen sirküler (dairesel) bir niteliktedir. Tablo 2,
çalışmalardan elde edilen başlıca bulguları ve bunların, bir bütün olarak
çalışmalardan çıkan kavramsal kategorilerle ne şekilde ilişkili olduğunu
yansıtmaktadır.
Kalp yetmezliğinin tanısı ve
manifestasyonları (belirtileri) – bu kategorilerinin elementleri (unsurları)
tanı ve tedaviden itibaren bir kalp hastası olma sürecinin başlaması ve devam
etmesi ile hastalığa eşlik eden fiziksel, emosyonel ve kognitif (bilişsel)
seyri/tabloyu bir araya toplamaktadır.
Klinik olarak bir kalp yetmezliği
tanısı koymak ve klinik seyri önceden ön görebilmek zordur. Hem Paton ve
arkadaşları (2007) hem de Thornhill ve arkadaşları (2008) çok sayıda kişiye
başlangıçta yanlış tanı konmasının distrese (sıkıntıya) yol açtığını
tanımlamaktadır. Nordgren ve arkadaşları (2007b) hastalığın çoğunlukla sinsi
olan seyrinden dolayı tanı araştırılmadan önce kalp yetmezliğiyle uzun bir süre
birlikte yaşamanın birlikte olduğunu gözlemlemişlerdir. Bir kalp yetmezliği
hastası olma süreci üzerinde odaklanan tek çalışmada Stull ve arkadaşları (1999)
hastalarda presipite edici (hızlandırıcı, başlatıcı) bir olayın bulunduğunu,
tanının konmasına genellikle bir krizin yol açtığını saptamışlardır. Ancak
görüşmeler hastalarla tanı konması arasında bir bağlantı kurarken kendi
deneyimlerini potansiyel bir şekilde etkileyen sorunlarıyla (kalp yetmezliğiyle)
ne kadar süre birlikte yaşamış oldukları belirtilmemektedir. Bu kohortun
muhtemelen bir kısmı, başlangıçta yanlış tanı konan bu tür kişileri
içermekteydi.
Hastalığın toplamı, kişilerin fiziksel
semptomlarla baş etme büyüklükleri ile ilgili bütün çalışmalardaki bulgularla
yansıtılmaktadır ancak fiziksel semptomların başlangıcı, şiddeti ve progresyonu
(ilerlemesi) lineer/doğrusal değildir. Bazı kişiler özellikle yüklenmemiştir;
ancak bunların çoğu oldukça baskılanmıştı ve bu kişilerin günlük yaşamları çok
daha fazla bozulmuştu. Ekman ve arkadaşları (2000) bunu, hastalıktan etkilenmiş
olma duygularına yol açan fiziksel manifestasyonlar olarak belirtmektedir. Pek
çok hasta için taşınan tek yük semptomların etkisi değildi; pek çok hasta aynı
zamanda poli-farmasiden kaynaklanan yan etkilerle, semptomlarla, tedavinin yan
etkileriyle ve kalp yetmezliğine eşlik eden ko-morbid sorunların yan etkileriyle
uğraşmaktaydı. Bu incelemedeki çalışmaların 6 tanesi konsantrasyon ve hafıza
ile ilgili problemleri tanımlamaktaydı (Pattenden et al., 2007; Thornhill et
al., 2008; Dunderdale et al., 2007; Europe and Tyni-Lenne, 2004; Falk et al.,
2007; Bosworth et al., 2004).
Günden güne yaşam algılamaları – bu
kategori, hastalığın günlük yaşam üzerinde sahip olduğu etkiyi veya rahatsızlığı
ve kişinin özellikle öz-değerleriyle ilgili olarak buna verdiği yanıtları temsil
etmektedir.
Hastaların fiziksel yetenekleri
bozuldukça yaşadıkları (deneyimledikleri) tutarsızlık ve rahatsızlık
çalışmaların tümünde tanımlanmıştır. Pek çok çalışma başlangıçta, günlük
yaşamlarını gerçekleştirmelerini engelleyecek bir hastalığa veya tanı konmasına
izin vermemeye çalışan hastaların hikayelerini ortaya çıkarmıştır: Bosworth ve
arkadaşları (2004) kendisini iyi hissetmemesine rağmen tamamen çökünceye kadar
çalışmaya devam eden bir bey efendiyi bildirmişlerdir; Stull ve arkadaşları
(1999) artık çalışamayacağı kendisine söyleninceye kadar hastalığının tanısı
hakkında endişe duymayan bir bey efendiyi bildirmişlerdir. Hem Europe ve
Tyni-Lenne (2004) hem de Zamborski (2003) işlerine geri dönmeye çalışan kişileri
tanımlamışlardır.
Bazı çalışmalar, deneyimi
pozitif/olumlu bir ışık altında gören hastaları bildirmişlerdir: Mahoney’in
çalışmasındaki (2001) bir hanım efendi tanıyı ve yaşadığı semptomları bir hediye
olarak, kendisinin uyarıldığını gösteren bir işaret olarak görmüştür. Pattenden
ve arkadaşları (2007) hastaların kendi yaşamlarına yeniden değer biçme
şanslarının olduğunu ve ilişkilerinde ve işlerinde yararlı olduğunu düşündükleri
değişiklikler yaptıklarını bulmuşlardır.
Hastalar özellikle, rollerini yerine
getirerek ve bilhassa aile yaşamının günlük işlevlerine katkıda bulunan
rollerini yerine getirerek kendilerine ve başkalarına faydalı olma ihtiyacında
olduklarını bildirmişlerdir. Nordgren ve arkadaşları (2007b), kendilerine yakın
olan kişiler tarafından yararlı olmadıkları için istenmemenin suçluluğu ile
bağımsız olma isteği arasındaki gerilimi/gerginliği tartışmaktadırlar. Bu, diğer
çalışmaların çoğunda tekrarlanan bir tartışmadır. Thornhill ve arkadaşları
(2008) cinsiyet rollerinin diğerleri tarafından da saptanan önemini
vurgulamaktadır. Martensson ve arkadaşlarının (1998) kadınlarla yaptıkları
çalışmada, geleneksel rolleri gerçekleştirebilme yeteneğinin azalmış olmasının
değersizlik ve bir yük olma (teşkil etme) duygularına yol açtığı belirtilmiştir.
Bu durum diğerlerinin kohortlarında da tekrarlanmıştır (Costello ve Boblin 2004;
Ekman ve ark. 2000).
Bosworth ve arkadaşları (2004)
çalışamayan hastalarda belirgin bir rol kaybı hissinin ve buna bağlı olarak,
Dunderdale ve arkadaşları (2007) tarafından saptanamayan özgüven eksikliğinin
olduğunu vurgulamışlardır. Hem Bosworth ve arkadaşlarının (2004) hem de
Dunderdale’in çalışmaları (2007) klinisyenlerin değil hastaların
perspektiflerini incelemeyi amaçlamaktadır ancak bu işlem kesin bir şekilde
yapılmamıştır. Bosworth ve arkadaşlarının çalışmasında (2004) örneklerin çok azı
kalp yetmezliğinden orta ve şiddetli şekilde etkilenmişti; daha semptomatik bir
örnek bu yazarların bulgularını değiştirebilir. Dunderdale ve arkadaşları (2007)
yaş ve cinsiyet haricinde başka hiçbir demografik veri sunmamaktadır (sadece 2
kadın).
Baş etme (başa çıkma, coping)
davranışları – bu kategori hastaların baş etme stratejileriyle ve durumlarını
anlamlandırma ihtiyaçlarını yansıtmaktadır.
Gün boyu sürdürülecek yeni yolların
bulunması ve kalp yetmezliğinin önceden ön görülemeyen nitelikleriyle yaşamanın
öğrenilmesi pek çok çalışmada bildirilmiştir: Bosworth ve arkadaşları (2004)
çöpü dışarı çıkartabilmek ve kendisi için önemli olan bir rolü yerine
getirebilmek için arka bahçesine sandalyeler yerleştiren bir bey efendiyi
ayrıntılarıyla açıklamaktadır. Falk ve arkadaşları (2007) oyun oynayamasa bile
bir bowling salonunda tanıdık arkadaşlarıyla buluşmaktan zevk alan bir hastayı
ayrıntılarıyla açıklamaktadır. Bazı hastalar için, gün planını yeniden organize
etmenin enerjiyi günün en iyi kısmı için kullanmayı sağladığını da bulmuşlardır.
Bu tür bir peşin (önceden) planlama, hastaların aktivitelerini planlayarak kendi
kısıtlamalarına rağmen düşündüklerinden daha fazlasını yapabildiklerini saptayan
Europe ve Tyni-Lenne tarafından da bulunmuştur.
Pattenden ve arkadaşları hastaların
hasta rolünü üstlenmeyi reddederek “en iyisini yaparak” ve “onunla birlikte
kalarak” pozitif kaldıklarını gözlemlemişlerdir (Pattenden ve ark. 2007, sf
276). Diğer hastalar geleceklerini rasyonalize ederek bunu yapmışlardır. Stull
ve arkadaşları (1999) emekliliği yaklaşan ve aktivite eksikliğini “bu bir
şekilde olabilirdi” diye yeniden çerçevelendiren bir bey efendiden
bahsetmektedirler. Rhodes ve Bowles (2002) çalışmalarındaki kadınlar için
anahtar (kritik, önemli) bir konunun duygularını değiştirmek olduğunu, örneğin
bitirilmemiş görevlerin yapılmasına izin vermekte, kendilerine uygun adımları
seçmeyi öğrenmek ve yeniden olumlu üzerinde odaklanmak olduğunu
gözlemlemektedir. Ancak bazı ayrıntıların semptom yükü altında olduklarını
düşündürebilmesine rağmen kadınları semptom yükü altında değil şeklinde
sınıflandırmaktadırlar.
Europe ve Tyni-Lenne (2004)
çalışmalarındaki bazı erkeklerin planlar yaparak veya gerçek yaşam tarzı
değişiklikleri yaparak kendilerini hastalıklarına göre ayarladıkları yorumunu
yapmaktadır ancak Costello ve Boblin (2004) çalışmalarında hastaların,
kendilerine önerilen yaşam tarzı değişikliklerini yapsalar bile bunun semptom
yükleri üzerinde her zaman için olumlu bir etki yapmamasından hayal kırıklığına
uğradıklarını saptamışlardır. Ekman ve arkadaşları (2000) kendisini iyi
hissetmediği için birkaç gün boyunca ilaçlarının hepsini almayan bir hasta
tanımlamakta ve bunu, kendi kanaatlerine güven duyan bir hasta örneği olarak
kullanmaktadırlar; bu hareketin uygunluğu detaylandırılmamıştır. Bu tür bir
davranış, bazı hastaların ve ailelerin neyin işe yarayıp yaramayacağını bulmak
için “meslek dışı klinik deneyler” yaptıklarını gözlemleyen Mahoney (2001)
tarafından da saptanmıştır.
Bir başa çıkma stratejisi olarak
anlamlandırma (anlamlı hale getirme), bu kategoride belirgindi. Stull ve
arkadaşları (1999) hastaların bilgiye ihtiyaç duyduklarını ve durum yeni olduğu
için presipite edici kriz olayından kendi durumlarını anlamlandırmalarını
sağlayan ip uçları aradıklarını saptamışlardır. Hastaların kalp yetmezliklerinin
klinik seyri ilerledikçe bu durum devam etmekteydi. “İp uçlarını etiketlemenin”
ve “bunlara anlam yüklemenin”, hastanın bir kalp yetmezliği hastası olarak
kimlik alma sürecinin bir parçası olduğunu belirtmişlerdir. Hastalarda bir
rahatsızlığın ardından tutarsızlığı ve ardından o tutarsızlığı bir şekilde
anlamlandırdıklarını açıklayan Mahoney (2001) tarafından da bu durum
desteklenmiştir.
Başkalarının rolü – bu kategori ailenin
ve arkadaşların, inancın ve sağlık profesyonellerinin kişiler üzerinde sahip
oldukları olumlu ve olumsuz etkileri temsil etmektedir.
Çalışmaların çoğu aileden,
arkadaşlardan ve komşulardan gelen büyük iş birliği ve destekle ilgili
hikayeleri detaylandırmaktadır. Falk ve arkadaşları (2007) bazı hastaların
günlük yaşam işlerini oluşturan alış veriş, ulaşım ve ilaç alma konusunda nasıl
bir destek aldıklarının altını tipik bir şekilde çizmişlerdir. Ancak bunun
dışında, “hanım evladı gibi üstüne düşülmesinden” veya kendi başına istediğini
yapmasına izin verilmediğinden dolayı yaşanan hayal kırıklıkları ile ilgili
hikayeler de vardı. (Nordgren et al., 2007b; Pattenden et al., 2007; Thornhill
et al., 2008). Hemen hemen bütün çalışmalar, işler yerine getirilemediğinde veya
planlanan aktivitelerden vazgeçerken hastaların ailelerini ve arkadaşlarını
bırakma hissinin altını çizmişlerdir. Çoğu çalışmada ailedeki anlayışsızlık bu
hissi arttırmıştır (Bosworth ve ark. 2004, sf 88). Thornhill ve arkadaşları
(2008) bunu “diğerlerinden bağlantının kopması” olarak tanımlamaktadır, ve
Nordgren ve arkadaşları da (2007b) kısıtlanmış bir yaşamı, kişinin başkalarıyla
olan ilişkileri ve kendileriyle ilgili görüşlerinde bir olarak tanımlamışlardır.
Bazı çalışmalar kişinin inancını veya
spiritüelliğini rahatlatıcı olarak tanımlamıştır. Hastalar kendilerini Tanrı’nın
ellerine bıraktıklarını (Rhodes ve Bowles 2002) veya spiritüellik hakkındaki
düşüncelerini yeniden kalibre ettiklerini ((Pattenden et al., 2007; Thornhill et
al., 2008; Paton et al., 2007; Zambroski, 2003) bildirmişlerdir. Pattenden ve
arkadaşları (2007) Güney Asya kökenli hastaların tümünün spiritüel ve dini
inançlarından büyük bir konfor (rahatlık) sağladıklarını özellikle
belirtmişlerdir.
Sağlık profesyonelleri de hastaların
deneyimleri üzerinde bir etkiye sahipti; çeşitli çalışmalar, kendileri için
tanıdık olan sağlık profesyonelleriyle güven verici bir ilişkiye sahip olmanın
önemli ve olumlu etkileri ile ilgili hasta yorumlarının altını çizmektedir
(Nordgren et al., 2007a; Mahoney, 2001; Scotto, 2005). Zambroski (2003)
hastaların “sağlık profesyonellerinden gelen inputları” karar vermelerine destek
olmada “pilot” şeklindeki rollerinde “önemli” olarak derecelendirdiklerini ve
instabilite dönemleri boyunca kendilerine rehberlik ettiğini bildirmiştir.
Ekman ve arkadaşları (1999),
bakımlarının tanıdıkları bakıcılar tarafından yapılması durumunda kendilerine
daha fazla güvende hissettiklerini saptamışlardır. Ancak bir hastayı sadece
tanımak her zaman olumlu bir deneyim sağlamamaktadır. Kötü deneyimler veya
yetersiz beceriler (Nordgren ve ark. 2007a; Zambroski 2003), vakitsizlik,
hastaların dinlenmediklerini algılamaları (Nordgren ve ark.2007a; Scotto 2005)
veya hastanın kliniğe sormak için getirdiği notları incelemeyen sağlık
profesyonelleri gibi faktörlerin tümü hastalar üzerinde negatif/olumsuz etkilere
sahipti (Falk ve ark. 2007).
Self (öz, kendi) kavramı – bu kategori
kişinin, yeni bir “self” inşa edebilme konusundaki açık veya gizli yeteneğini
temsil etmektedir.
Scotto (2005) uyumluluk (veya bağlılık,
adherence) kavramını incelemiş ve bunun, hasta tanıyı kabul ettiği zaman
gerçekleştiğini ve bunun ardından hastanın self-kavramında bir değişiklik
olduğunu saptamıştır. Bayan Scotto hastanın yeni self-kavramının, hastanın
davranışlarını bağlılık olarak sınıflandırılan davranışlara doğru değiştirmesine
imkan veren bir faktör olduğunu belirtmiştir. Scotto (2005) çalışması için
kavramsal bir çerçeve tanımlamamaktadır ve analiz işleminin bir kısmı belli
değildir. Üstelik hastaların yeni kimliklerini kabul etmedeki evrelerini
tedaviye bağlı kalma olasılıkları ile de ilişkilendirilmemiştir.
Thornhill ve arkadaşları (2008)
hastaların özellikle kendilerini daha önceleri sağlıklı görmeleri durumunda tanı
koşullarına gelmekte zorluk çektiklerini tanımlamışlardır. Bu çalışmadaki
hastaların bazıları, kendi kimlikleriyle ilgili görüşleri ile durumlar arasında
bir ayırım yapamamaktadırlar (Thornhill ve ark. 2008; sf 164). Sadece bir
tanının konmuş olmasının, kişilerin kendilerini hasta veya sağlıksız olarak
algılamaları anlamına gelmesi şart değildir (Nordgren ve ark. 2007b; Thornhill
ve ark. 2008; Ekman ve ark. 2000). Bazı hastalar kendilerinin olması gerektiği
şekilde olmalarını istemektedir (Ekman ve ark. 2000) ve pek çok hasta için
hastalıkla ilgili algılamaları benzer olacaklarını düşündükleri şeye uygun
değildi (Nordgren ve ark. 2007b).
Hastalığın etkisi, hastaların
yaşamlarını ve nihayetinde kendileri ile ilgili kavramları yeniden
değerlendirmelerine sebep olmuştur. Paton ve arkadaşları (2007) kalp
yetmezliğinin çok eğilmeyen (esnek olmayan) niteliğinin çalışmalarındaki
kadınların kendilerini yansıtmalarını ve gün boyunca sürdürülmesi gereken yeni
ve değişmiş bir yaşam tarzına adapte olmalarını gerektirdiğini saptamışlardır.
Özellikle Paton ve arkadaşları (2007) eski tanıdık yöntemleri yeni ve davet
edilmemiş (davetsiz) değişikliklerle değiştirmede kadınların geçmişlerini
“yaşanmamış gelecekle” ne şekilde bağlantılandırdıklarını ve bununla ilişkili
belirsizliği ve kaybı incelemektedir. Nordgren ve arkadaşları (2007b)
çalışmalarındaki hastaların yaşamlarını artık eskisi kadar anlamlı bulmadığını
belirtmektedir; kalp yetmezliğinin her alana yayılan niteliği/özelliği,
yaşamlarını tanımlayan ve anlamlı bir hale getiren değerli şeylerden ve yaşam
planlarından vazgeçtikleri anlamına gelmekteydi. Bunu, yaşam yolunu kaybetmek
olarak ifade etmektedirler, hastalar “artık eskiden oldukları kişi olmanın
mümkün olmadığını” bildirmektedir (Nordgren ve ark. 2007b).
4. TARTIŞMA
Her birinin arasında bir ilişki kesin
bir şekilde bulunduğu için tanımlanan 5 kategori karşılıklı olarak özel değildi.
Her bir kategori diğerlerini etkilemekte ve şekil 1’de sunulan her kategoriden
eşit bir şekilde etkilenen “self kavramı” kategorisinin aracılığıyla
düzenleniyor gibi görünmekteydi. Bu inceleme çalışması hastaların kalp
yetmezliğiyle yaşama deneyimleri hakkında bakım sunulmasını etkileyebilecek olan
ortak endişeleri, algılamaları ve temaları paylaşıp paylaşmadıklarını
tanımlamaya çalışmaktaydı. Bu kategorilerin her birindeki bulgular bu bağlamda
tartışılacaktır.
4.1 Kalp yetmezliğinin tanısı ve
manifestasyonları (belirtileri)
Hem Paton ve arkadaşları (2007) hem de
Thornhill ve arkadaşları (2008) tarafından başlangıçta yanlış tanı konmuş
kişilerle ilgili olarak tanımlanan problemler daha önceden başka çalışmalar
tarafından da belirtilmiştir (Aldred ve ark. 2005; Ekman ve Skott 2005). Sağlık
profesyonelleri tarafından ayırıcı tanı için kullanılan şeyler hastalar
tarafından yaygın bir şekilde anlaşılmamaktadır ve bu durum akut şekilde hasta
olan hastalar bağlamında olduğu kadar olmamakla beraber kronik hastalıklarda
bazen görülen klinik seyirle aynıdır. Sağlık profesyonelleri hastaların
hastalıklarını anlamalarının potansiyel etkisinin farkında olmalıdır.
Kalp yetmezliği tanısının konmuş olması
kişilerin durumu (sorunu, hastalığı), manifestasyonlarını, beklenen tedavi
planlarını öğrenmeleri bir başlangıç noktası olmalıdır ve kendi-yönetimlerinde
ne şekilde yer alacaklarının araştırılması için bir fırsat sunmaktadır. Ancak
pek çok kişiye teşhisleri bile söylenmemektedir (Aldred ve ark. 2005; Boyd ve
arl. 2004). Bu incelemede terminoloji ile ilgili zorlukların altını spesifik bir
şekilde çizen tek çalışma Mahoney’in çalışması (2001) idi ancak bu zorluklar
başka çalışmalarda bir problem olarak bahsedilmiştir ve tıbbi ekibin hastaları
teşhisleri hakkında bilgilendirmemelerinin sebeplerini etkilemiş olabilir (Boyd
ve ark. 2004; Lehman ve ark. 2005). Çalışmaların çoğu, birden fazla kronik sorun
(veya akut sorun) bulunduğu zaman hastaların karşılaştıkları zorluklardan
bahsetmektedir. Horowitz ve arkadaşları (2004) bunu, probleme sebep olan sorun
doğru harekette bulunmak üzere semptomlarını doğru deşifre etmek zorunda olan
hastalar için bir zorluk olarak tanımlamışlardır. Bozulmuş kognisyon (bilişim)
bunu engelleyebilir; çalışmaların altısı kognisyon zorluklarını belirtmiştir ve
yeni inceleme çalışmalarının ikisinde (Dickson ve ark.2007; Pressler 2008) en
azından self-bakım davranışı üzerindeki etkiler sebebiyle bu alanda acil
araştırmalara ihtiyaç duyulduğu tanımlanmıştır.
4.2 Günden-güne yaşam algılamaları
Günden-güne algılamalarla ilgili bu
kategoride en belirgin tema öz-değer idi. Hastaların “geleneksel” rollerini
azalmış bir şekilde yerine getirebilmeleri açısından ilişkiler üzerinde derin
bir etkiyi belirten Aldred ve arkadaşlarının çalışmasında (2005) bu belirli bir
bulguydu. Bosworth ve arkadaşları (2004), çalışamayanlar tarafından rol üzerinde
meydana getirilen belirgin bir etkiyi ve buna bağlı öz-güvensizliği
tanımlamışlardır. Bu alanlar yaygın kalp yetmezliği hastalığına spesifik yaşam
kalitesi araçlarıyla rutin bir şekilde ölçülmemektedir (Sneed ve ark. 2001) ve
Dunderdale ve arkadaşları (2007) tarafından da saptanmamıştır. Ekman ve
arkadaşları (2007) hastaların kendilerine ve başkalarına yardımcı olamamaları
ile ilgili olan, “kullanımda olmanın engellenmesi hissi” şeklinde bir alt-temayı
tanımlamışlardır. Hastaların hikayelerini dinlemekle ve deneyimleri hakkında bir
iç görü kazanmakla ilgili pratik uygulamalar için önerileri provoke ederek
yararlı ve düşünceli olmaktadırlar. Hemşireler ve sağlık profesyonelleri bunun
aracılığıyla, hastaların kendi potansiyellerini ve hastayı iyileşmeye iten
öz-değer hissini ve hastalığını indirgeyebilme yeteneğini tanımalarına yardımcı
olabilirler. Bazı hastaların deneyimlerini daha olumlu bir şekilde gördüklerini
bildiren çalışmalar (Mahoney 2001; Pattenden ve ark. 2007) kendileri ile ilgili
görüşleri ve öz-değer hislerini yeniden çerçevelendiren bu özel hastalarla
ilgili olabilir.
Paton ve arkadaşları (2007)
çalışmalarında, kadınların umut etme ve isteme kavramları arasında ayırt
ettikleri öz-değerlerini desteklemek için bir anlam yaratma ihtiyaçlarını
tartışmaktadırlar. İsteme gerçekleşmiş olan veya eskiden olan şeyle ilgiliyken
umut etme şu anda neyin olduğu ve neyin olabileceği ile ilgili idi. Paton ve
arkadaşları (2007) ikisi arasındaki farklılık (aykırılık) ne kadar fazlaysa
hastaların durumlarını anlamlandırmalarının ve öz-değerlerini yükseltecek bir
şekilde yanıt vermelerinin o kadar zorlu olacağını belirtmişlerdir. Bayan Paton,
kayıpla yaşama hakkındaki konuşmaları desteklemeye başlamada hemşirelerin
rolünün altını çizmektedir. Tedaviye rağmen kalp yetmezliği iyileşmediğinde,
umutlar tükenmişliğe veya bozguna dönüştüğünde de bu durum önemli olmaktadır
(Nordgren ve ark. 2007a).
4.3 Başa çıkma davranışları
Bütün çalışmalar, hastaların fiziksel
yetenekleri bozuldukça bir dereceye kadar uyumsuzluk ve rahatsızlık
yaşadıklarını (deneyimlediklerini) tanımlamıştır. Mahoney (2001) bu
rahatsızlığın çoğunlukla bir destekleme/güçlendirme süreciyle çözümlendiğini
saptamıştır; bayan Mahoney bunu kendi çalışmasında, bütün hastaların
başaramadıkları en uyumlu/uygun deneyim olarak tanımlamaktadır. Benzer bir
kanalda Stull ve arkadaşları da (1999) her biri ayarlama ile ilgili olduğu öne
sürülen çeşitli kabul ve ayarlama fazlarını gözlemişlerdir. Bu bulgularına
rağmen, bütün kalp yetmezliği hastalarının tüm bu fazlardan geçmeleri veya bunu
lineer bir şekilde yapmaları mümkün görünmemektedir ve bu konudaki uygulama
önerileri zayıftır (Thompson ve ark. 1997). Bununla beraber Thornhill ve
arkadaşları (2008) grupları kullanmanın izolasyonu azaltmaya yardımcı olacağını,
sosyal yakınlığı (samimiyeti, arkadaşlığı) geliştireceğini ve böylece sağlıkta
davranış değişikliklerini destekleyen deneyimlerin paylaşılmasını
destekleyeceğini belirtmektedirler.
Çalışmalarda açıklanan başa çıkma
stratejilerinden bazıları, yeniden belirlemenin veya yeniden çerçevelendirmenin
pozitif/olumlu etki için kullanılmasıyla ilgili gibi görünmektedir. Rhodes ve
Bowles (2002) pratik açıdan önemli bir etkinin, hastalar için pozitif bir odağı
desteklemek olduğunu öne sürmektedir. Benzer şekilde Martensson ve arkadaşları
da (1997) dekompanzasyon epizotları esnasında bile umut dolu bir bakışı
cesaretlendirmeyi savunmaktadır. Ancak cesaretlendirme bazı durumlarda yararlı
olabilirken bu yaklaşım, kalp yetmezliğinin yaşamlarına getirdiği kayıpların
yasını tutma ihtiyacı olan kişilerin desteklenmesine imkan vermemektedir.
Costello ve Boblin’in tanımlamış oldukları gibi (2004) sağlık profesyonelleri
tarafından önerilen değişikliklerin yapılması hastalık sonucunu her zaman için
olumlu bir şekilde etkilememektedir ve bu da muhtemelen, kişinin hastalığına
göre ayarlama algılamasını engellemektedir. Nordgren ve arkadaşları (2007a)
belki de, hastalara umut sağlayarak daha iyi bir şekilde sonuç sağlamaktadır.
Kişinin durumunu daha kapsamlı bir hale
getirecek bakım sunulması, hastaların bunu anlamlandırabilmeleri için
desteklenmelerini gerektirir. Hastaların hastalığı ve tedaviyi anlamaları ve
anlandırabilmeleri için bilgiye ihtiyaçları vardır. Hastalar bilgiyi, genellikle
sağlık profesyonellerinden daha farklı bir şekilde, kendilerinin hastalıklarını
anlamasını sağlayan anatomi ve fizyoloji gibi konularla aynı sıraya koymaktadır
(Clark ve Lan 2004; Hagenhoff ve ark. 1994). Bu tür bilgi arayışı, sadece bilgi
toplamak demek olmayan ama aynı zamanda hastaların hastalıklarını ve tedavisini
anlamak için bilgiye ne şekilde anlam yükledikleriyle daha fazla ilgili olan
anlamlandırma kavramını yansıtıyor olabilir. Çalışmaların çoğu, hastaların
bilgiden ve/veya anlayıştan yoksun olduğunu belirtmiştir (Aldred ve ark. 2005;
Boyd ve ark. 2004). Donovan (1991, 1995) hastaların kendilerine söylenen şeyleri
anlamlandırabilmek için tıbbi bilgileri kendi dillerine çevirmeleri gerektiğini
saptamıştır. Donovan (1995) sağlık çalışanlarının, hastaların bilgiyi
hatırlayabileceklerini ancak bu bilgi hasta için bir şey ifade etmiyorsa ona
uygun bir şekilde hareket etmeyeceklerini dikkate almasını istemektedir.
Mahoney (2001) hastaların yaşadıkları
uyumsuzluğu anlamlandırmaları veya desteklemeleri için bir düzen veya anlam
yaratmaları gerektiğini tanımlamıştır. Pratik uygulama için yararlı önerilerde
bulunmaktadır. Özellikle de hastaların ve partnerlerinin hastalıkla ilgili
öykülerini ortaya çıkarmak için sıkıntılarını, uyumsuzluklarını veya
rahatsızlıklarını destekleme girişimlerini belirtmek üzere özel olarak zaman
ayrılması gerekliliğini önermektedir (Mahoney 2001). Hastanın öyküsünü ve onlara
verilen bilgilerle ilgili yorumları dinlemek sağlık profesyonellerinin,
hastaların hastalıklarını ve tedavilerini anlamlandırmalarına yardımcı
olmalarını sağlar. Bu açıklayıcı yaklaşım, veri toplama yöntemi olarak
açıklayıcı bir yöntem kullanan ve hemşirelerin bakımın bir parçası olarak
hastaların öykülerini dinlemelerini isteyen Ekman ve arkadaşları tarafından
(2000) da dile getirilmiştir.
4.4 Başkalarının rolü
Çalışmaların çoğu, ailelerin ve
arkadaşların hem duygusal açıdan hem de somut (maddi) olarak hastalar için en
önemli birincil destek kaynağı olduğunu belirtmiştir. Ancak bunun olumlu bir şey
olarak görülmesine karşın hem fiziksel hem de algılanan bağımsızlık kaybı ve
bozulmuş ilişki hissi kişilerin kendileriyle ilgili görüşlerinde bir değişiklik
olduğunu doğrulamıştır. İşin önemli tarafı, torunların rolü son derece
destekleyici olarak görülmüştür (Falk ve ark. 2007; Rhodes ve Bowles 2002). Bu
durum, büyük anne/babasının hasta olduğunu bilmeyen ve böylece ona hasta büyük
anne/baba rolü yerine rol özgürlüğü/serbestliği sağlayan bir torunla ilgili
olabilir.
Davidson ve arkadaşları (2007) kişiler
yaşlandıkça ve mortaliteleri yani ölümleri hakkında düşünmeye başladıkça dini ve
geleneksel inançların daha önemli bir hale geldiğini saptamışlardır. Bu
incelemede yer alan çalışmalardan, inançtan ve spiritüellikten sağlanan konforun
(rahatın) bununla ilgili olup olmadığı belli değildir. Pattenden ve arkadaşları
(2007) özellikle Güney Asya kökenli hastaların spiritüel ve dini inaçlarından
kaynaklanan ve aynı zamanda kültürlerinin de bir rol oynayabildiğini düşündüren
bir konfor bildirdiklerini tanımlamışlardır.
İncelenen çalışmalar, hasta ile sağlık
çalışanı arasında güven verici bir ilişki kurmanın hastaları desteklemede
muhtemelen anahtar bir içerik olduğunu göstermektedir. McWilliam ve arkadaşları
(1996) bir bireyi kişi olarak tanımanın hastaların öz-güvenlerini ve kendilerine
bakabilmelerini arttırdığını tanımlamışlardır. Ayrıca Stromberg ve arkadaşları
da (1999) sağlık çalışanlarıyla olumlu bir etkileşimlerinin olduğunu bildiren
hastaların kompliyanslarının (tedavi uyumunun) iyileştiğini ancak olumsuz bir
ilişki bildirenlerde kompliyansın azaldığını saptamışlardır. Güven verici
ilişkiler fiziksel semptomlar üzerinde de etkiye sahip olabilir. Jaarsma ve
arkadaşları (2000) kendi girişimlerinin hastalarının semptomlarının sayısını
değiştirmemesine karşın hastaların girişimleri algılama biçimlerinin hastalar
için tanıdık hale gelen bir hemşireden olumlu bir şekilde etkilendiğini
saptamışlardır. Bu durum semptomlar, duygular ve nihayetinde prognoz arasındaki
bir ilişkiyi gösteriyor gibi görünmektedir.
Güven verici bir ilişki kalp yetmezliği
hastalarının bakımında pivot (merkezi) bir role sahip gibi görünmektedir ve
hastaların hastalıklarını anlamlandırmalarını kolaylaştırmaya kesinlikle
yardımcı olacaktır. Ancak günümüzün minimalist sağlık bakım ortamında (işi
yapmak için ne kadazr kaynağa ihtiyaç duyulduğu şeklindeki minimalist ortamda)
güven verici ilişkinin rolüne çok fazla önem verilmemektedir. Mahoney (2001)
hemşirelerin, bu hasta grubuna bakımlarını anlamlandırma konusunda yardımcı
olmalarını istemektedir. Süregelen bir desteğin ve bütünlüğün olmaması kısa
süreli girişimlerin neden daha az etkili olduklarının eşit şekilde birer sebebi
olabilir (Happ ve ark. 1997). Bakımın parçalanmış ve anonim hale gelmesinin
önlenmesi için bakımın sürekliliğinin altı Nordgren ve arkadaşları tarafından
çizilmiştir (2007a). İşin önemlisi, bu yazarlar hastaların içinde bakım
gördükleri “organizasyonun” bürokrasisini, kurallarını, rutinlerini ve
değerlerini çoğunlukla anlamadıklarının altını çizmekte ve bakım sunan kişilerin
bunu akıllarında tutmalarını istemektedir (Nordgren ve ark.2007a).
4.5 Self (öz, kendi) kavramı
Bu çalışmalar ortak bir şekilde,
kişilerin kendilerini görme biçimleri ile yeni durumlarına karşı yaptıkları
hareketler ve verdikleri yanıtlar arasındaki ilişkinin altını çizmektedir.
Bunlar kişiden kişiye büyük ölçüde değişiklik gösterir ancak kişilerin
sorumluluk alabilmeleri üzerindeki etkileri de değişkendir. Stull ve arkadaşları
(1999) “hastanın tanıya verdiği yanıt” olarak adlandırdıkları bir fazı
tanımlamışlar ve hastaların ne şekilde yanıt vereceklerini veya hareket
edeceklerini bilmedikleri, ya da ellerinde önceden yazılmış bir senaryonun
bulunmadığı durumun yeniliğini vurgulamaktadırlar. Bu faz, kalp yetmezliği
bulunan bir hastanın kariyer yörüngesi için resmi bir başlangıç noktasını
göstermektedir. Bu hastaların “kariyerleri” geliştikçe, özellikle de semptom
yükü altında bulunan hastalar için yaşam tarzındaki fiziksel değişiklikler ve
aileleriyle ve arkadaşlarıyla olan ilişkilerindeki değişiklikler, alıştıkları
şeyleri yapamamalarını onaylamaktadır (doğrulamaktadır); bu, yeni bir self’in
doğrulanmasıdır.
Paton ve arkadaşları (2007) bu
davranışın, kişilerin hastalıkla nasıl bir ilişki kurduklarına bağlı olduğunu
açıklamakta ve bunu, “kendi varlıkları” ya da kendi self hisleri içinde
konumlandırdıklarını açıklamaktadır. Bu davranış adaptasyonu ile kişinin yeni
“selfin” olumlu bir şekilde farkında vardığı ve sonrasında davranış
değişikliklerini yaptığı destekleme (güçlendirme) kavramı arasında bir bağlantı
kurulmuştur. Nordgren ve arkadaşları (2007b) yeni sorunlarıyla birlikte yaşamaya
adapte olmuş (uyum sağlamış) gibi görünen kişilerin yeni durumu kendi (self)
hisleriyle birleştiremeyen kişilerden daha fazla içerik hissettiklerini
saptamışlardır. Hastalıklarını indirgeyen hastalarda semptomların, self ve
vücut/beden arasında bu tür bir ilişki geliştiremeyen kişilere göre kendilerinin
daha doğal bir parçası olarak algılandığını belirten Ekman ve arkadaşları (2000)
tarafından da bu durum açıklanmıştır. Dikkatler bu geçişin sağlanabilmesi için
hastaların desteklenmesine yönelmiştir ve bunun dinamik ve süregelen bir proçes
olduğunun tanındığı bir kronik hastalık pratik uygulamanın bir parçası
olmalıdır. Kişilerin “anlamlandırmalarına” yardımcı olma teması, günden-güne
pratikte önemli etkileri/anlamları bulunan bu süreçte yararlı bir araçtır.
“Bakımın anlamlandırılması” kişilerin baş etme davranışlarını destekler.
Kronik hastalığın kişilerin “self”
lerini yeniden yapılandırmalarına sebep olduğu görüşü yeni değildir (Charmaz
1993; Frank 1995; Kleinman 1988). İlginç olan şey, self-kimliğinin tanı konmadan
önce bile kalp yetmezliği olan bir kişinin yaşanmış tecrübelerine hakim olduğu
ve bu deneyimlerin her yönünü etkilemesidir. Çalışmalar ortak bir şekilde, kalp
yetmezliği olan kişilerin günlük yaşamları arasında hem ortak yönlerin hem de
farklılıkların bulunmasına karşın kişilerin kendileriyle ilgili görüşlerini ve
bunun morbiditeleri üzerindeki etkisini çevreleyen bir çekirdek (core) mesele
söz konusudur.
Sunulan tedavi ve destek, kişilerin
buna ne kadar uygun olduklarına bağlıdır ve bu da sonuçta kişilerin kendilerini
ve yeni durumlarını nasıl gördüklerine bağlıdır. Hastaların, kalp yetmezliğinden
muzdarip hastalar şeklindeki yeni durumları yaşam tarzlarında değişiklikler
gerektirir ve bu da kendileriyle ilgili görüşlerini etkileyecektir. Hemşirelerin
bakımı planlarken bunun farkında olmaları gerekir. Bugüne kadar, hastaların yeni
selflerini kabul etmede geçirdikleri süreçler üzerinde spesifik/özel bir şekilde
odaklanan çalışmalar yapılmamıştır. Bu inceleme, bunun sunulan tedavinin
etkinliği üzerinde majör (önemli) bir etkisinin olabileceğini düşündürmektedir.
İnceleme, 4 ülkeden
gelen çalışmaları içermekteydi – 2 Avrupa ülkesinden (İsveç ve UK) ve 2 Kuzey
Amerika ülkesinde (ABD ve Kanada). Kavramsal kategoriler bütün çalışmalarda
tanımlanabilmekteydi ve tek bir ülkeye spesifik (özgü) değildi. Etnik köken
çalışmaların sadece altısında bildirilmiştir (bunların ikisi Kafkasya kökenli
olarak bildirilmiştir). Farklılık gösteren sağlık bakımı sunum sistemlerinin
etkisini araştırmak ilginç olurdu ama bu çalışmaların hiçbiri hastaların
eriştikleri bakım sunum sistemlerinin detaylarını açıklamamaktadır. Bazı
çalışmalar uzman kalp yetmezliği kliniklerden hasta toplanmasının detaylarını
açıklamıştır ancak bazı alanlar uzman hizmetlerine erişim sağlayamamıştır.
Toplam örnek kadınların 2 katı kadar erkek içermektedir ve dolayısıyla
bulguların kadınlara uyarlanabilirliği kısıtlı olabilir. Çalışmaların üç tanesi
sadece kadınları içermekteydi ve bunların her birinde kavramsal kategoriler
ayırt edilebilmekteydi ancak örnek büyüklüğünün küçük olması cinsiyete spesifik
etkileri dışlamamaktadır. Karışık örneklerdeki çeşitli bulgular kadınlar
açısından daha anlamlı/önemli olabilir ancak söz konusu çalışmalar bunları
araştırmak için düzenlenmemişlerdir ve bu örnekte bulgular tekrarlanmamıştır. Bu
inceleme, yaşlı ve genç hastalar arasında farklılıklar olmadan 29 – 90 yaş
arasındaki bir yaş aralığının olduğu çalışmaları içermekteydi. Yu ve arkadaşları
tarafından yeni yapılan bir inceleme (2008) kalp yetmezliğiyle yaşayan yaşlı
kişilerin deneyimlerinin spesifik bir şekilde araştırmış ve kalp yetmezliğiyle
yaşamanın sıkıntı verici semptomlarla, bozulmuş fiziksel işlevsellikle,
güçsüzlük ve umutsuzluk hisleriyle ve sosyal ve rol disfonksiyonu ile
karakterize olduğunu tanımlamıştır. Yazarlar analizlerine kılavuzluk edece
transaksiyonel bir stres modeli kullanmış olmakla beraber ayarlama sürecini
inceleyen ve bu inceleme ile aynı zamana denk gelen bir çalışma söz konusudur.

|